Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg

Seit 25 Jahren hilft der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) den betroffenen Familien. Bei der Jubiläumstagung am 16./17.03.2018 in Bonn haben wir unter anderem einen Blick nach vorne gewagt.

In bestimmten Fällen ist es möglich, Herzfehler schon im Mutterleib zu behandeln. Das sind bisher noch Einzelfälle, und es fehlen noch Langzeiterfahrungen. Für viele werdende Eltern bedeutet das jedoch eine große Hoffnung. Viele offene Fragen – nicht nur medizinische, sondern auch ethische – wurden mit Prof. Thomas Kohl, Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie, Gießen, angesprochen: Welche Risiken für das Ungeborene nehmen Eltern in Kauf, um in vielen Fällen die Chance auf normale nachgeburtliche Kreislaufverhältnisse der so behandelten Ungeborenen zu verbessern oder ein Aufholwachstum zu erreichen. Viele Kliniken stehen diesen Verfahren noch abwartend gegenüber, weil sie noch nicht genügend erprobt sind. Aber wie wird das in der Zukunft sein?

Ein großes Thema war zum Beispiel neue Optionen für Herzklappen. Kinder, die eine neue Herzklappe brauchen, haben ein Problem: Bei einer künstlichen Herzklappe sind immer wieder Operationen erforderlich, da sie nicht mitwächst. Außerdem müssen die Kinder blutverdünnende Medikamente nehmen, damit sich keine Blutgerinnsel an dem „Fremdkörper“ bilden.

Was bringt die Zukunft in diesem Bereich? Eine Möglichkeit sind die sogenannten TE-Herzklappen („tissue engineering“). Einige Forscher, allen voran Dr. Horke und sein Team von der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), züchten aus Spenderklappen mitwachsende Herzklappen, die nach der Implantation mit körpereigenen Zellen besetzt werden. Das Problem dabei ist, dass es viel zu wenig Spenderklappen in den geeigneten Größen gibt. Die bisherigen Erfahrungen sind überwiegend positiv, allerdings gibt es noch keine Langzeitergebnisse. Daher reagieren viele Kliniken zurückhaltend. Auch hier gilt: Die Eltern müssen sich ganz genau über die Chancen und Risiken informieren!

Einen Blick in die Zukunft lieferte auch Dr. Schmidt vom Herzzentrum Berlin. Dort versuchen die Wissenschaftler, aus körpereigenem Material (aus Herzbeutelgewebe) Klappen zu konstruieren. Erste Versuche an Schafen und einigen Menschen machen Mut! Allerdings wird es noch dauern, bis solche Methoden Standard werden.

Genetik/Vererbung/Biobank: Um die Ursachen von Herzfehlern besser erforschen und die Behandlung entsprechend anpassen zu können, gibt es beim Kompetenznetz/Register AHF in Berlin eine Biodatenbank, die von der DGPK (Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) und der DGTHG (Deutschen Gesellschaft Thorax-, Herz und Gefäßchirurgie) ins Leben gerufen wurde. Forscherteams, u. a. Dr. Marc-Philip Hitz suchen mit diesem Biomaterial nach bestimmten, seltenen Veränderungen der DNA. Bis zu 1.000 Gene sind für die Entstehung des Herzens zuständig. Prof. Sven Dittrich, Präsident der DGPK, betont, dass die Forschungsergebnisse publiziert werden müssen, damit andere Forschungsgruppe darauf aufbauen können.

Bei so vielen Blicken in die Zukunft, haben wir aber auch die Gegenwart nicht aus dem Blickfeld verloren.

Seit Monaten wird der Pflegekräftemangel in Altenheimen und Krankenhäusern, und in ganz besonderer Weise auf Kinderherz-Intensivstationen diskutiert. Lebensrettende Operationen am offenen Herzen müssen teilweise verschoben werden, da es an Kinderintensivpflegekräften mangelt! Auf vielen kinderherzchirurgischen Intensivstationen können deshalb derzeit nur etwa 70 % der Betten genutzt werden. Als Folge kommen viele Herzpatienten auf eine Warteliste für ihre lebenserhaltende OP am offenen Herzen. Wenn dann der vereinbarte Termin verschoben werden muss, ist das ein Drama – für die ganze Familie. Denn selbst alternative Termine können oft nicht eingehalten werden. Mögliche Ursachen: Plätze an Kinderkrankenpflegeschulen sind dem Rotstift zum Opfer gefallen und Fachkräfte aus dem Ausland kennen die notwendige, hochtechnisierte Medizin nicht. Das trifft nicht nur die kleinen Herzpatienten empfindlich, der Mangel verstärkt auch die Belastung der verbliebenen Pflegekräfte, die vom Burnout bedroht sind. Prof. Kramer aus Kiel sieht ein Versorgungsdesaster auf uns zukommen.

Die einzige Lösung ist eine konzertierte Aktion, um mehr Berufseinsteiger für eine Pflegeausbildung zu motivieren und Ausgeschiedene zurückzugewinnen. Die Ideen des BVHK setzt eine spontan ins Leben gerufene Arbeitsgruppe um. Es sollen z.B. kurze Imagefilme erstellt werden, die den hohen gesellschaftlichen und persönlichen Gewinn dieses menschlich und technisch sehr anspruchsvollen Berufes aufzeigen und verschiedene Fehleinschätzungen richtigstellen.

Ein weiteres Thema, das immer mehr Patienten betrifft, ist die Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Kinderkardiologen, die das Kind über viele Jahre begleitet haben und die sich bestens mit angeborenen Herzfehlern auskennen, bekommen ihre Leistungen an erwachsenen Patienten nicht vergütet, obwohl sie für diese aufwändige und anspruchsvolle Medizin ein Zusatz-Zertifikat erworben haben. Die Patienten fallen in ein „Betreuungsloch“ und werden höchstens vom „Erwachsenenkardiologen“ behandelt, dessen Expertise sich meist auf altersbedingte koronare Herzerkrankungen beschränkt. Viele als Kinder aufwändig betreute EMAH gehen nach Erreichen des 18. Geburtstags deshalb auch „verloren“ und tauchen erst wieder beim Facharzt auf, wenn sich ihr Gesundheitszustand merklich verschlechtert hat und die Therapie deshalb mit denkbar schlechten Voraussetzungen beginnt. Dank des medizinischen Fortschritts wächst die Gruppe von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler stetig: Mittlerweile sind es ca. 300.000 Menschen, von denen aber nur 50.000 adäquat versorgt sind! Hier muss dringend von der Gesundheitspolitik und der Selbstverwaltung eine patientenfreundliche Regelung verabschiedet werden, damit EMAH nicht weiter ins „Betreuungsloch“ fallen.

Nach vielen Diskussionen mit Betroffenen, mit Ärzten und Fachleuten stellen wir fest, dass die Medizin in den letzten 25 Jahren riesige Fortschritte gemacht hat und sicher noch weiter machen wird. Die Herausforderungen ändern sich und die Anzahl von Menschen mit angeborenen Herzfehlern steigt stetig. Was sich nicht geändert hat, ist, dass die Diagnose "herzkrankes Kind" für die Familien eine ungeheure Belastung ist und bleibt. Und genau hier setzt die Selbsthilfe an: Durch Ansprechpartner, Informationen und aktive Hilfe. Danke an alle, die sich in den letzten 25 Jahren engagiert haben!