ME/CFS ist eine eigenständige organische Multisystemerkrankung, die infolge verschiedener Infektionskrankheiten auftreten kann (z. B. Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber). Seit der Pandemie wissen wir, dass sie ebenso durch COVID ausgelöst werden kann: ME/CFS stellt eine bedeutende Subgruppe von Long-COVID dar. Ausgehend von den Angaben der WHO ist in den letzten 3 Jahren von ca. 2,5 Mio. Long-COVID-Betroffenen in Deutschland auszugehen. Ein erheblicher Anteil der Post-COVID-Erkrankten, möglicherweise bis zu 50 %, leidet am Vollbild von ME/CFS und bleibt über Jahre oder dauerhaft schwer krank.
Obwohl ME/CFS bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist, gibt es keine anerkannten Therapien. Die Versorgungslage ist verheerend, weil weder nennenswerte Forschung noch Aufklärung hierzu erfolgt. Das Krankheitsbild ist bei Ärztinnen und Ärzten in allen Bereichen des Gesundheitswesens nahezu unbekannt. Dadurch wird die Krankheit zu selten oder falsch diagnostiziert, oft verharmlost oder falsch therapiert, was Betroffene dauerhaft schwer schädigen kann.
Vor diesem Hintergrund begrüßen wir die BMG-Initiative Long-COVID und das neue Internetportal. Es enthält punktuell bereits gute Ansätze zur Darstellung von ME/CFS, bedarf aber zentraler Anpassungen zur adäquaten Abbildung der Krankheit, so wie auch vom IQWiG empfohlen. Die Krankheit ist in all seinen Schweregraden prominent und lückenlos darzustellen.
Vor allem Ärztinnen und Ärzten müssen bereits vorhandene hilfreiche Instrumente für den ärztlichen Alltag erhalten. Risiken und Defizite in der Versorgung, auch im Hinblick auf Rehabilitationsangebote, müssen differenzierter und realitätsgetreu abgebildet werden.
Ein weiterer wichtiger Punkt: Das neue Internet-Portal des BMG beschränkt sich auf COVID-assoziiertes ME/CFS. An ME/CFS Erkrankte infolge anderer Infektionen werden trotz enger Verwandtschaft der Krankheitsbilder von der Kampagne ausgeschlossen. Gleiches gilt für Schwerstbetroffene, was sich auch an den eher verharmlosenden Motiven der Plakatkampagne zeigt. Deshalb fordern wir eine eigenständige Aufklärungsseite für nicht COVID-assoziiertes ME/CFS, mindestens aber eine entsprechende Ergänzung des Internet-Portals.
Die Pressemitteilung wird gemeinsam getragen von:
- Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS
- Lost Voices Stiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
- Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
- BildungAberSicher
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
- NichtGenesen
- NichtGenesenKids
- LiegendDemo
- ME-Hilfe
- Mirame Arts e. V.
- #SIGNforMECFS
- Not Recovered
- ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
- WIR! Stiftung pflegender Angehöriger
- Kindernetzwerk e. V.
- ELIAS e. V.
Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.
Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung. Diese erhalten ein einjähriges Stipendium und wir ermöglichen ihnen die Teilnahme an einer internationalen Fachtagung zu ME/CFS. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36B
30655 Hannover
Telefon: +49 (511) 2706751
http://www.lost-voices-stiftung.org
Vorsitzende
Telefon: +49 (511) 2706751
E-Mail: nicole.krueger@lost-voices-stiftung.org
Stellvertretende Vorsitzende
E-Mail: valentina.seidel@lost-voices-stiftung.org
