Geschichte des Severe ME/CFS Awareness Day
Der "Severe ME/CFS Awareness Day" wurde 2013 von der 25 Percent ME Group ins Leben gerufen. Der 8. August wurde bewusst gewählt, um an Sophia Mirza zu erinnern, eine Patientin, die an schwerer ME/CFS verstarb. Im Jahr 2019 berief die ME Association erstmals diesen Tag offiziell ein, um das Bewusstsein für die schwerwiegenden Auswirkungen der Erkrankung zu schärfen.
Über ME/CFS und die schweren Formen der Erkrankung
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine verheerende Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark einschränkt. Insbesondere die schweren und sehr schweren Formen der ME/CFS führen zu erheblichen Einschränkungen. Ursprünglich wurde die Erkrankung nach Virusinfektionen wie z.B. dem Epstein -Barr -Virus, Influenzaviren oder auch Herpesviren bekannt. Seit der Corona-Pandemie erkranken aber auch zunehmend Menschen nach einer SARSCov2-Infektion an ME/CFS. Die Mehrheit der schwer Erkrankten ist arbeitsunfähig, sozial isoliert und in vielen Fällen auf die Hilfe von Pfleger:innen oder Angehörigen angewiesen, um alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Die Krankheit kann in allen Altersgruppen auftreten. Kinder können die Schule nicht mehr besuchen, Studierende müssen ihr Studium abbrechen, Eltern können sich nicht mehr um ihr Kinder kümmern, Berufstätige werden berufsunfähig und Leistungssportler:innen müssen ihre sportliche Karriere beenden. ME/CFS bedroht die Existenz aller betroffener Menschen und oft auch ganzer Familien.
Ein typisches Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine Verschlimmerung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Wie aus einer aktuellen Untersuchung anlässlich eines Todesfalls einer Betroffenen in Großbritannien hervorgeht, herrscht in vielen Krankenhäusern ein gravierender Mangel an Fachabteilungen zur Behandlung von Patient:innen mit ME/CFS, und es mangelt weltweit an ausreichender Forschung zu dieser Krankheit.
Definition und Abgrenzung schwerer ME/CFS
Laut den International Consensus Criteria (ICC) ist ME/CFS eine „erworbene neurologische Erkrankung mit komplexen globalen Funktionsstörungen“ (Carruthers et al., 2011). Patient:innen mit schwerer ME/CFS sind in der Regel überwiegend bettlägerig, während Personen mit sehr schwerer ME/CFS vollständig bettlägerig sind und Hilfe bei den grundlegendsten Funktionen benötigen.
Schwere ME/CFS unterscheidet sich deutlich von weniger schweren Formen der Krankheit. Betroffene sind oft zu krank, um einen Rollstuhl zu benutzen, und müssen in völliger Dunkelheit und Stille liegen, um eine Verschlechterung zu vermeiden. Einige sind vollständig auf Sondenernährung angewiesen, inkontinent, unfähig zu kommunizieren, und allergisch gegen Medikamente.
Für sehr schwer betroffene ME/CFS-Betroffene gibt es praktisch kein „sicheres“ Maß an körperlicher oder geistiger Aktivität, orthostatischem Stress oder sensorischem Input; kein Niveau, das nicht zu einer Verschlechterung der Symptome führt und vielleicht auch zum Fortschreiten der Krankheit beiträgt. Selbst die einfachsten Handlungen – ein paar Worte sprechen, einige Minuten lang mäßigem Licht oder Lärm ausgesetzt sein, sich im Bett umdrehen, Haare oder Körper im Bett von einer Pflegekraft waschen lassen oder Essen kauen und schlucken – verursachen schwere und lang anhaltende Symptomverschlimmerungen bei solchen Patient:innen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sehr schwer Betroffene nur einmal pro Woche oder seltener gebadet werden können. Einige Betroffene sind auf Sondenernährung angewiesen. Viele Patient:innen mit schwerem ME/CFS sind nicht mehr in der Lage, selbstständig auf die Toilette zu gehen.
Bei Menschen mit schwerer ME/CFS können selbst kleinste Bewegungen, Gedanken, Berührungen, Licht, Geräusche oder die Aufrechterhaltung von Positionen ihre ohnehin schon schweren Symptome weiter verschlimmern. Daher erfordern nur wenige Krankheiten eine solche Isolation und einen solchen Verlust an Lebensqualität wie eine schwere ME/CFS.
Anerkennung und Solidarität
Der „Severe ME/CFS Awareness Day “ mahnt uns, Mitgefühl, Demut und Respekt vor den Erfahrungen der Betroffenen zu zeigen. Es ist unsere gemeinsame Verantwortung, sicherzustellen, dass diese Patient:innen die notwendige Pflege und Unterstützung erhalten, die sie verdienen. Lassen Sie uns diesen Tag nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und die dringend benötigten Verbesserungen in der Versorgung und Forschung voranzutreiben.
Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine ausreichende medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.
Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung. Diese erhalten ein einjähriges Stipendium und wir ermöglichen ihnen die Teilnahme an einer internationalen Fachtagung zu ME/CFS. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
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