Eine Google-Suche nach „Parkinson“, „Symptome“, „Video“ und „Ratschläge“ fördert fast 4 Millionen Beispiele zutage. Die überwältigende Mehrheit davon stammt von praktizierenden Ärzten und/oder der Pharmaindustrie.
Viele von ihnen haben einen unternehmerischen Charakter und äußern häufig Ansichten, die von kommerziellen Interessen beeinflusst sind. Im Wesentlichen handelt es sich um Filme, die von Ärzten für andere Ärzte gemacht wurden. Oft ist der Produktionswert relativ gering, und viele sind kaum mehr als ein Mann im Laborkittel, der mit seinen Dias spricht.
In vielen Fällen sind die Patienten in gewissem Maße beteiligt, vor allem bei der Beantwortung von Fragen oder in anderer Weise als weitgehend passive Teilnehmer.
Die dunkle Seite der Parkinson-Krankheit ist anders.
Die dunkle Seite von Parkinson wurde von drei Menschen mit Parkinson entwickelt, die etwas anderes machen wollten.
Jon Stamford und Anders Leines lernten sich 2010 kennen, als sie ein Webinar und eine Reihe von Interviews mit weltweit führenden Wissenschaftlern filmten. Jon Stamford ist ein Neurowissenschaftler im Ruhestand und Anders Leines ist ein preisgekrönter Fernsehfilmer.
Die Idee zu „The Dark Side of Parkinson’s“ kam John und Anders beim Besuch eines Konzerts der Jazzband Go go Penguin aus Manchester. Ein seltsamer Anfang vielleicht, aber der Beginn einer fruchtbaren Diskussion darüber, wie Themen präsentiert werden können. Beide waren der Meinung, dass Parkinson am besten durch persönliche Erfahrungen und nicht durch trockene, distanzierte Lektüre vermittelt werden kann. Beide waren der Meinung, dass es Raum für sehr persönliche Einführungen in einige der unangenehmeren Aspekte der Parkinson-Krankheit gäbe.
Sie waren auch der Meinung, dass die Filme visuell sehr eindrucksvoll sein sollten. Sie wollten keine Dias oder Männer in Laborkitteln verwenden. Sie waren der Meinung, dass dies für die Patienten eine Barriere darstellte, und wollten eine vertraulichere, intimere und verständnisvollere Art der Präsentation.
„Als wir anfingen, über die „dunkle“ Seite von Parkinson zu sprechen, wurde das Präsentationsformat offensichtlich.“ Die Filme mussten im wahrsten Sinne des Wortes düster und in gewisser Weise fast beklemmend sein. Sie mussten so anders sein, dass sie die Menschen dazu bringen, mehr darüber zu erfahren. Die visuelle Präsenz der Filme ist ebenso auffällig wie der Inhalt.
Was den Inhalt betrifft, so bestand die Idee darin, Informationen in Form von persönlichen Erfahrungen, Anekdoten aus unseren eigenen Erfahrungen und denen von Freunden zu präsentieren. Die Filme belehren den Betrachter nicht. Vielmehr sind sie stilistisch wie Gespräche. Der sachliche Inhalt ist vorhanden, wird aber so präsentiert, dass der Zuschauer später darauf zurückkommen kann.
Jürgen Zender, Herausgeber des Parkinson Journals, stieß dann 2019 hinzu, gerade als er die Diagnose Parkinson bekam und hilfesuchend das Internet durchforstete. Schnell machte er die Bekanntschaft mit Anders M. Leines und übertrug dessen Parkinson Erfahrungen ins Deutsche (https://youtu.be/NL45Mz4KkpU) Damit wurde gleichzeitig der Grundstein für das heutige Parkinson Journal gelegt, dass mit seinen tausenden Lesern zum Online-Informationsmedium über Parkinson schlechthin geworden ist.
Jon und Anders vertrauten ihm die Übertragung ins Deutsche an, wobei nicht nur die Synchronstimme von Jürgen Zender, sondern auch der neue Sound- und Musikmix der Serie im Deutschen einen ganz eigenen Charakter verleiht.
Diese Filme sind, wie Jon, Anders und Jürgen hoffen, die ersten Versuche in diese Richtung. Es ist zu hoffen, dass aus diesen Anfängen weitere Filme entstehen. Willkommen auf der dunklen Seite.
Jon Stamford, Anders Leines und Jürgen Zender, Juni 2023
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
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