„Jung & Darmkrebs“ – Studien-, Film- und Fotoprojekt mit jungen Betroffenen vorgestellt

„Viele denken immer, dass Darmkrebs nur alte Menschen trifft. Doch auf einmal steht da eine junge Frau vor ihnen und dann wird auch Medizinern klar, dass Krebs eben kein Alter kennt“, gab Anne während des Film- und Fotoprojektes zu bedenken. Die junge Social Media Mana­gerin hatte im vergangenen Jahr im Alter von 32 Jahren die Diagnose Rektumkarzinom erhalten. Nun sprach sie mit sechs anderen jungen Betroffenen über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Diagnose, die Herausforderungen und Veränderungen im Alltag sowie das Leben mit und nach Darmkrebs. 

Insgesamt sind im Rahmen dieses Projekts 28 Einzelclips mit einer Länge von zwei bis sechs Minuten entstanden, in denen die Betroffenen über die Rückkehr in den Beruf, die „Junge Erwachsenen-Reha“ oder den Umgang mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma) sprechen. Sie geben Einblicke in ihre ganz persönliche Geschichte und wollen anderen Betroffenen in ähnlichen Situationen Mut machen.

Die gesamte Playlist „Jung & Krebs – Darmkrebs“ mit allen Videobeiträgen ist auf dem YouTube-Kanal der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs abrufbar: https://www.youtube.com/playlist?list=PL6RimTJ448euzB5hyMjmyD-Gex_LdDp19

Die Erfahrungen der Betroffenen wurden zudem in verschiedenen Themenblöcken zusam­mengefasst:

1 / Mein Weg zur Diagnose: https://bit.ly/40IhnIB

2 / Mein Umgang mit Beruf, Ausbildung, Studium: https://bit.ly/3nijdRL

3 / Meine Stoma-Erfahrungen: https://bit.ly/3GhS6NF

4 / Kommunikation der Erkrankung – Reaktionen der Außenwelt: https://bit.ly/3FWGkb3

5 / Mein Leben danach: https://bit.ly/3lNrRYk

6 / Meine Reha-Erfahrungen: https://bit.ly/42DO3op

7 / Meine Tipps für andere junge Betroffene: https://bit.ly/3z9gv3N

8 / Weitere Erfahrungen und Wünsche: https://bit.ly/3ZziJ7z

Darüber hinaus hat die Stiftung ihre Wissensseiten um den Bereich „Jung & Darmkrebs“ erweitert: https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/wissensbegriffe/category/darmkrebs/

Hier finden Betroffene nützliche Tipps, Anlaufstellen und Austauschmöglichkeiten mit gleich­altrigen Betroffenen. Außerdem gibt es einen Überblick über relevante aktuelle Studien speziell für junge Darmkrebsbetroffene.

„Mit den Erfahrungen, die ich jetzt heute habe, würde ich auf jeden Fall gerne an Studien teil­nehmen wollen. Und es ist auch extrem wichtig, dass so viele junge Betroffene wie möglich an Studien teilnehmen, auch einfach um sich selbst das gute Gefühl zu geben, etwas verändern zu können. Macht euch einfach bewusst: ‚Jetzt trifft mich diese blöde Situation einmal, aber ich kann dabei noch was Gutes tun und eben auch folgenden Generationen vielleicht eine Hilfe­stellung geben, um da besser versorgt zu sein‘“, sagt Claudia, die ebenfalls am „Jung & Darm­krebs“-Projekt beteiligt war. Die Mitarbeiterin im Außendienst Medizintechnik erhielt mit 28 Jahren die Diagnose „metastasiertes Rektumkarzinom“ und engagiert sich seit Jahren in der Stiftung.

Wie wichtig die Forschung im Bereich junge Erwachsene mit Krebs im Allgemeinen und Darmkrebs im Speziellen ist, betont Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs: „Daten aus einigen westlichen Industrieländern zeigen eine Zunahme von Darmkrebs bei jungen Menschen. Allerdings ist das Bild uneinheitlich. So ist in Europa der Trend in Irland, Norwegen, Frankreich und dem Vereinigten Königreich besonders deutlich, während in Italien die Zahlen sinken. Leider erlaubt die mangelhafte Vollständigkeit der Daten für Deutschland keine klare Beurteilung.“ Genau hier möchte die Stiftung ansetzen. Sie will die Darmkrebsforschung in Deutschland fördern. Dazu sollen junge Betroffene mit den Forschenden zusammengebracht werden, um entsprechende Studienprojekte voranzutreiben.

Zu diesem Zweck hat die Stiftung bereits im vergangenen Sommer das STUDIENPORTAL (https://www.junges-krebsportal.de/studienportal) im JUNGEN KREBSPORTAL geschaffen. Hier können sich Betroffene über für sie relevante Studien informieren und einen Zugang zur Teilnahme finden. „Wir sind der Überzeugung, dass eine engere Zusammenarbeit von For­schenden und Betroffenen einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung von Prävention, Früherkennung, Behandlung und Nachsorge der Krebserkrankungen leisten kann“, fährt Freund fort. Im STUDIENPORTAL wird zeitnah auch die PerMiCCion-Studie eingestellt. Diese untersucht das Darmmikrobiom, um gezieltere und wirksamere Strategien für die Prävention und Diagnose bei jungen Darmkrebspatient:innen zu entwickeln. Damit sollen die Therapieergeb­nisse und die Lebensqualität von Patient:innen, die mit Darmkrebs leben, verbessert werden.

„Wir wissen heute, dass Veränderungen in der Darmmikrobiota mit verschiedenen Erkran­kungen wie Stoffwechselstörungen, Infektionen, entzündlichen Darmerkrankungen und Darm­krebs in Zusammenhang stehen. Ziel der Studie wird es sein, die Darmmikrobiota bei Darm­krebspatient:innen zu untersuchen, um Mikrobiom-Marker zu identifizieren, die uns bei der Frühdiagnose und Überwachung von Darmkrebs im Frühstadium helfen könnten“, erklärt Prof. Dr. med. Annalen Bleckmann, Leitung Internistische Onkologie und Direktorin des West­deutschen Tumorzentrums (WTZ) Netzwerkpartner Münster, Universitätsklinikum Münster.

Anhand von Stuhlproben werden dafür auch die Darmmikrobiota gesunder Proband:innen mit unterschiedlichen Ernährungs- und Lebensgewohnheiten untersucht in der Hoffnung herauszufinden, welche Gewohnheiten ein gesundes Darmmikrobiom fördern, das dem frühen Auftreten von Darmkrebs vorbeugen könnte. Dazu sollen personalisierte Ernährungs- und Lebensstilberatung angeboten werden, um ein gesundes mikrobielles Darm-Ökosystem wiederherzustellen, das die Lebensqualität junger Menschen mit Darmkrebs verbessern könnte.  

Die Stiftung unterstützt die Rekrutierung von PerMiCCion mit ihrem Netzwerk und dem persönlichen Kontakt zu Betroffenen in ganz Deutschland und hat zu diesem Zweck einen kurzen Film produziert, in dem einerseits die Inhalte der Studie erläutert werden, anderer­seits aber auch junge Betroffene zu Wort kommen. Auch dieser Clip kann online eingesehen werden: https://youtu.be/I5bUYmu0d2I