„Wir sind #wiedu“ – LOUDRARE e. V. startet Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen

Wer noch nie von Spinaler Muskelatrophie oder von Hypoparathyreoidismus gehört hat, ist damit nicht allein. Es gibt in Deutschland ca. 8.000 Erkrankungen, die als selten eingestuft werden.² Diese sind auch nicht allen Ärzt:innen bekannt. Die Folge: Betroffene müssen im Schnitt bis zu sechs Jahre auf die richtige Diagnose warten.³ Doch damit nicht genug: fehlender Zugang zu Informationen, mangelnde therapeutische Optionen und nicht zuletzt die gesellschaftliche Ausgrenzung und Stigmatisierung können Betroffenen vor weitere Herausforderungen stellen. Mit der Kampagne #wiedu wollen LOUDRARE und die beteiligten Sponsoren und unterstützenden Akteur:innen nun mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen erzielen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen.

Mehr Sichtbarkeit durch reichweitenstarke Aktivitäten 

Von aufmerksamkeitsstarker Außenwerbung über digitale Display-Kampagnen bis hin zu Social-Media-Aktionen: #wiedu setzt auf Sichtbarkeit auf allen Kanälen! All diese Maßnahmen sollen das Bild von Menschen mit seltenen Erkrankungen neu prägen und vor allem eine Botschaft vermitteln: „Wir sind genau #wiedu!“ Dafür wird in puncto Außenwerbung vor allem auf Präsenz an viel frequentierten Orten wie Bahnhöfen oder U-Bahnstationen gesetzt – im Fokus stehen dabei Deutschlands zentrale Großstädte wie bspw. Berlin, Hamburg, Köln oder Frankfurt.

Daneben ist #wiedu auch auf Instagram, TikTok und Facebook vertreten. Dort laden die zughörigen Kanäle mit mittlerweile vereint über 800 Followern zu Mitmach-Challenges ein, um gemeinsam auch online auf die Themen der Kampagne aufmerksam zu machen. Wer an der aktuellen #wiedu-Challenge teilnehmen möchte, muss erfinderisch werden: Die Aufgabe ist, das Motto #wiedu kreativ darzustellen und sein Werk online zu teilen. Neben den Challenges bietet der Kanal einen sicheren Raum für Betroffene und unterstützt den Austausch und die Vernetzung untereinander. Mit täglichen Einblicken in das Leben von Betroffenen, Tipps und informativen Beiträgen ist der Kanal auch für Angehörige und andere Interessierte aufschlussreich.

Breites Informationsangebot schafft Zugang zum Thema

Wer sich tiefergehend informieren und die Menschen hinter der Kampagne kennenlernen möchte, wird auf der Kampagnen-Webseite www.rare-wiedu.de fündig. Neben spannenden Zahlen und Fakten zu seltenen Erkrankungen, finden Interessierte hier auch Videos von den Gründer:innen von LOUDRARE. In diesen stellen sie sich nicht nur vor, sondern gewähren auch Einblicke in ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung. Sie sprechen über die Problematik von Schubladendenken, ihren Umgang mit der Erkrankung sowie ihre Wünsche und Träume.

Wer an weiteren Videos interessiert ist, besucht den YouTube-Kanal von LOUDRARE. Hier werden häufig gestellte Fragen zu seltenen Erkrankungen beantwortet, Tipps gegeben und Aufklärungsarbeit geleistet. Im Austausch mit Expert:innen entstehen aufschlussreiche Gespräche, die für Interessierte sowohl spannend als auch lehrreich sein können.

#wiedu ist Teil der globalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne und wird durch verschiedene Sponsoren aus der pharmazeutischen Industrie sowie von weiteren Akteur:innen aus dem Umfeld der seltenen Erkrankungen unterstützt. #wieduSupporter sind u.a. Roche, Biogen, Chiesi, Ada, Böhringer Ingelheim, GSK, Kyowa Kirin, Ipsen, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi sowie die Agenturen Antwerpes, PARTNERSEITZ und 3K.

Quellen

¹ https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (zuletzt abgerufen am 17.02.2023).

² https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=DE (zuletzt abgerufen am 17.02.2023).

³ https://pharma-fakten.de/news/1244-seltene-erkrankungen-6-jahre-bis-zur-diagnose-sind-zu-viel/ (zuletzt abgerufen am 17.02.2023).