„Den Dialog zur optimalen Unterstützung von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Mitte der Gesellschaft rücken.“

„Mit dieser durchaus provokanten Dialogkampagne gehen wir einen ganz neuen Weg. Traditionell setzen wir meist sehr stark auf die inhaltliche Diskussion und eher textlastige Publikationen zur Arbeit unserer Mitglieder. Mit dem Kunstprojekt „Facing The Taboo“ wagen wir den Schritt in eine rein visuelle Emotionalisierung“ weist Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes, auf das Besondere dieser Dialog-Initiative hin. An jedem Ausstellungsort wird das Kunstprojekt aufwändig über Kommunikationskampagnen begleitet. So haben sich die bekannten Schauspieler Dieter Hallervorden und August Zirner am Kunstprojekt beteiligt, indem sie in kleinen Filmsequenzen über die Vergänglichkeit des Lebens sprechen. Von TV- und Kinospots bis hin zu Großplakaten sollen an den Ausstellungsorten Tausende von Menschen bewegt werden, die Installation zu besuchen und in Dialog zu treten. Die Premiere findet am 4.Mai in Nürnberg statt, den Abschluss bildet die Parochialkirche in Berlin-Mitte im Oktober. Als weitere Orte sind Stuttgart, Leipzig und der Raum Köln/Düsseldorf geplant.

Tabus und Sprachlosigkeit führen schnell zu Ausgrenzung und Isolation

In Deutschland sind rund 50.000 Kinder von einer Diagnose betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Wir wissen von vielen Eltern und Familienangehörigen wie schnell sie nach der Diagnose in die Isolation geraten. Gerade bei schwer erkrankten Kindern entsteht ein Vakuum für die Teilhabe am gesellschaftlichen Kindsein. Eltern berichten uns regelmäßig davon, dass sie sehr schnell den Anschluss an Familien mit gesunden Kindern verlieren, dass die Unsicherheit anderer Eltern zu Tabus im Umgang und zu Ausgrenzung führen. “ begründet Franziska Kopitzsch die Notwendigkeit, sich mit den alltäglichen Herausforderungen der Betroffenen intensiver auseinanderzusetzen. Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. Als Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt der BVKH heute als wichtigster Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kinder und deren Familien in Deutschland.

Von besonderer Bedeutung ist das Wissen um die unterschiedlichen Ausrichtungen der Hospizarbeit. Kinderhospize sind im Gegensatz zu Hospizen für Erwachsene nicht nur Orte des würdevollen Sterbens allein. Vielmehr erfüllen die stationären und ambulanten Hospizangebote für Kinder und Jugendliche eine aktive Lebenshilfe während des gesamten Krankheitsverlaufes. Sie sind damit Orte des Lebens und gerade für Eltern, Geschwister und Familienangehörige Einrichtungen, die zur Entlastung im Alltag führen: Durch ganz pragmatische Beratungs- und Betreuungsangebote beim Umgang mit den Krankheitssymptomen und durch die psychosoziale Unterstützung und die oft zeitliche Entlastung der pflegenden Familienangehörigen.