Patientenvertreter, Wissenschaftler und auch die Politik fordern immer drängender, beim Planen, Durchführen und Bewerten von onkologischer Forschung die Betroffenen stärker einzubinden. Bei einer Konferenz im September stellten zwei Patientenvertreter die im Rahmen der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland erarbeiteten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" vor. Die Prinzipien sollen einen wichtigen Impuls zur Öffnung der Wissenschaft setzen und einen Kulturwandel hin zu mehr Partizipation anstoßen.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) macht nun mit der neuen Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de einen wichtigen Schritt zur Umsetzung dieser Prinzipien. Die Idee: Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler können zu ihrem Forschungsprojekt aus dem Bereich der Onkologie ganz einfach eine Umfrage schalten, die dann von Betroffenen anonym beantwortet werden kann. So haben Patientinnen und Patienten ohne großen Aufwand die Möglichkeit, sich aktiv in aktuelle Forschungsprojekte einzubringen. Der Vorteil für die Forscher: Sie können die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einfließen lassen. Die zentralen Ergebnisse der Umfragen werden auf fragdiepatienten.de veröffentlicht, um den Umfrage-Teilnehmern ein direktes Feedback zu bieten. Auch die Politik kann aus den Umfragen interessante Erkenntnisse gewinnen: Welche Forschungsziele sind Betroffenen wirklich wichtig? Unter welchen Voraussetzungen würden Betroffene ihre Daten für Forschungszwecke freigeben? Wie müsste die Versorgung verbessert werden?
Die Projektpartner
Zentral für die erfolgreiche Umsetzung des Projektes war das ehrenamtliche Engagement des Bundesverbands Frauenselbsthilfe Krebs e.V., des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. "Die beteiligten Vertreter und Vertreterinnen der Selbsthilfeorganisationen haben die Perspektive von Betroffenen in das Projekt eingebracht und damit relevante Impulse gesetzt", betont Dr. Titus Brinker vom DKFZ, der Initiator des Projektes.
Brinker wurde schon vielfach für innovative Projekte in der Medizin ausgezeichnet und entwickelte die Idee zu fragdiepatienten.de. Umgesetzt und redaktionell betreut wird das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt durch den Krebsinformationsdienst, der Betroffene seit 35 Jahren zu neuen Erkenntnissen in der Krebsforschung und allen Fragen zum Thema Krebs evidenzbasiert informiert. "Wir setzen uns dafür ein, die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschungsvorhaben einfließen zu lassen, damit Forschung zukünftig auf das ausgerichtet wird, was Patienten wichtig ist", so Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes.
Gemeinsam noch mehr erreichen
Ziel des mit vereinten Kräften umgesetzten Projekts ist es, die onkologische Versorgung der Zukunft zu verbessern. "Es ist uns bewusst, dass fragdiepatienten.de nur ein Schritt von vielen ist, um die Krebsforschung noch besser als bisher auf die Bedürfnisse der Betroffenen zu fokussieren. Trotzdem glauben wir, dass die Plattform einen wichtigen Meilenstein darstellt, um die Krebsforschung im Sinne der Patienten auszurichten", so Brinker.
Mit fragdiepatienten.de steht nun ein Service-Tool bereit, um die Patientenbeteiligung an der Krebsforschung voranzutreiben. Zwei aktuelle Umfragen aus der Wissenschaft werden auf der Plattform präsentiert. Anfragen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus DKFZ, den Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) sowie von Patientenorganisationen aus ganz Deutschland nimmt das Team zur schnellen Realisierung weiterer Umfragen jederzeit unter fragdiepatienten@dkfz-heidelberg.de oder https://www.fragdiepatienten.de/… entgegen.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1.300 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können.
Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs.
Gemeinsam mit Partnern aus den Universitätskliniken betreibt das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) an den Standorten Heidelberg und Dresden, in Heidelberg außerdem das Hopp-Kindertumorzentrum KiTZ. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums an den NCT- und den DKTK-Standorten ist ein wichtiger Beitrag, um vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik zu übertragen und so die Chancen von Krebspatienten zu verbessern.
Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.
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