JUNGES KREBSPORTAL – Die App: Eine mobile Applikation als Unterstützung junger Krebspatient:innen in der Akutphase und Nachsorge

Am heutigen Mittwoch, dem 7. Geburtstag der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, stellte diese ihr neuestes digitales Projekt im Rahmen einer virtuellen Pressekonferenz vor. In Zukunft werden die Funktionen der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL per App verfügbar sein. Diese kann kostenlos im App-Store heruntergeladen werden.

Bereits im November 2015 initiierte die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs mit der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL ihr erstes konkretes Hilfsangebot für junge Betroffene. Das Portal ermöglicht seitdem jungen Patient:innen, die an Krebs erkrankt sind, waren oder an einem Rezidiv leiden, einen schnellen Kontakt zu Expert:innen in ganz Deutschland, um notwendige Informationen und Beratung zu erhalten. Mithilfe des onlinebasierten Angebots können junge Krebspatient:innen individuelle Fragestellungen an das hochqualifizierte Berater:innenteam des JUNGEN KREBSPORTALS richten und erhalten in Online-Chats, Telefonaten oder persönlichen Gesprächen vor Ort Antworten. Beratungen werden in den Themenbereichen „Sozialrechtliche Fragestellungen“, „Veränderungen des Hormonhaushaltes“, „Immundefekte“ sowie „Integrative Krebsmedizin“ durchgeführt. Mit über 1.400 registrierten Nutzer:innen und knapp 1.000 getätigten Beratungen ist das JUNGE KREBSPORTAL ein Erfolgsprojekt.

Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, betont die Wichtigkeit des Hilfsangebots für die jungen Betroffenen: „Junge Menschen werden durch eine Krebsdiagnose mitten aus dem Leben gerissen. Viele sind gerade dabei durchzustarten, haben Pläne gemacht und befinden sich im Aufbruch zur Eigenständigkeit. Nicht wenige fühlen sich in dieser Situation allein gelassen mit ihren Sorgen.“ Umso wichtiger ist es, diese Betroffenen möglichst frühzeitig abzuholen und ihnen die Möglichkeit zu geben, ihre Fragen niederschwellig und ohne großen Aufwand von Expert:innen beantworten zu lassen. „Junge Krebspatient:innen befinden sich in einer besonderen Situation. Eine begleitende Beratung, die unkompliziert, schnell und digital ablaufen kann, ist eine große Chance. Das JUNGE KREBSPORTAL leistet hier einen wichtigen Beitrag.“, ergänzt Freund.

Auch Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der Stiftung, weist auf die außergewöhnliche Situation der Betroffenen hin: „Weder die Familien noch die Gesellschaft sind auf diese Fälle vorbereitet. Außerdem spielen ganz andere Themen eine Rolle als bei älteren Krebs-patient:innen. Eine mögliche Unterbrechung der Ausbildung, die Rückkehr in den Beruf oder auch Fragen der Fertilitätserhaltung sind hier akut. Eine Auseinandersetzung damit ist mit enormem bürokratischem Aufwand verbunden.“

Sich in diesem Papierdschungel zurecht zu finden, ist auch für nicht Betroffene eine Heraus-forderung, findet Dr. med. Volker König. Als Chefarzt in der onkologischen Rehabilitation ist er seit 20 Jahren in der Klinik Bad Oexen tätig. Im JUNGEN KREBSPORTAL engagiert er sich bereits seit Beginn als ehrenamtlicher Berater im Bereich „Sozialrechtliche Fragestellungen“ und unterstützt die Stiftung mit seiner Expertise. „Das Angebot im JUNGEN KREBSPORTAL unterstützt junge Menschen, die sich durch die Erkrankung selbst und durch den Zeitpunkt der Erkrankung im jungen Lebensalter in einer doppelten Krisensituation befinden und sich in dem Labyrinth der verschiedenen Vorschriften, aber auch Unterstützungsmöglichkeiten, zurechtfinden müssen.“

Genau in dieser Situation befand sich Fayez. Der junge Mann aus Berlin erhielt mit 27 Jahren die Diagnose NET (neuroendokriner Tumor) und engagiert sich seitdem in der Stiftung. Gleich zu Beginn seiner Erkrankung suchte er sich Unterstützung im Portal: „Zum Zeitpunkt der Erkrankung fällt man in ein bodenloses Loch und hat das Gefühl, man sei der einzige junge Mensch, der so einen Schlag bekommt. Das JUNGE KREBSPORTAL hat mir gezeigt, dass es bereits eine große Community und auch viele Helfer gibt, die ein tolles Netz haben und sich somit um jeden jungen Erkrankten und seine individuellen Probleme kümmern können. Bei mir ging es weniger um die Erkrankung, sondern um die sozialen Folgen. Wie läuft es mit der Bafög Rückzahlung? Wie lange bekomme ich Krankengeld? Wann muss ich eine EU-Rente beantragen? Wie komme ich an einen guten Rehaplatz? Diese und viele weitere Fragen wurden mir von Experten beantwortet, und ich konnte mich ganz auf meine Diagnose und die Folgen konzentrieren.“

Zusätzlich zum Beratungsangebot für junge Patient:innen bietet das Onlineportal auch Fachkräften aus verschiedenen Bereichen eine Möglichkeit des Austausches mit den Berater:innen des JUNGEN KREBSPORTALS. Fachkräfte, wie beispielsweise Ärzt:innen, Pflegepersonal oder Sozialarbeiter:innen, können sich über einen Konzilzugang mit ihren individuellen Anfragen an das JUNGE KREBSPORTAL wenden. Die Berater:innen unterstützen sowohl bei fallspezifischen als auch bei allgemeingültigen Fragenstellungen.

Betroffene engagieren sich als Tandem-Partner:innen für andere junge Krebspatient:innen
Seit Februar 2021 haben junge Krebspatient:innen zudem die Möglichkeit sich in einer „Tandem-Beratung“ von anderen jungen Betroffenen durch ihre Krebserkrankung begleiten zu lassen. Die Tandem-Partner:innen unterstützen Betroffene mit ähnlichen Diagnosen anhand ihrer eigenen persönlichen Erfahrungen mit einer Krebserkrankung und helfen mit Tipps und Tricks durch diese herausfordernde Zeit. Derzeit sind Tandem-Partnerschaften zu den Themen „Familie & Krebs“ und „Studium & Krebs“ sowie diagnosespezifisch für Betroffene mit Brustkrebs, Hodenkrebs, Hodgkin-Lymphomen und Gehirntumoren möglich. Das Angebot wird kontinuierlich um weitere Diagnosen und Schwerpunktthemen erweitert.

Sich in dieser Form für andere junge Betroffene einzusetzen, ist für die Tandem-Partner:innen ein Herzenswunsch. „Ich engagiere mich, damit es andere leichter haben als ich damals. Die jungen Betroffenen sollen wissen, dass sie nicht allein sind und dass sie Hilfe und Unterstützung während der schwierigen Phasen erhalten“, erzählt Katrin aus Berlin. Die junge Frau erhielt mit 35 Jahren die Diagnose Brustkrebs Triple negativ, als sie gerade die Probezeit im Internationalen Büro der HU Berlin bestanden hatte. In der Akutphase hätte sie sich sehr über die Möglichkeit gefreut sich mit anderen jungen Betroffenen auszutauschen und Fragen stellen zu können. Ähnlich ging es Dafinka aus Bonn, die ebenfalls mit 35 Jahren an Brustkrebs erkrankte. Die junge Mutter unterstützt die Stiftung im Bereich „Familie & Krebs“ und hilft als Tandem-Partnerin Betroffenen in ähnlichen Situationen: „Gerade für junge Eltern ergeben sich andere familiäre und sozialrechtliche Fragen. Im JUNGEN KREBSPORTAL können sie von den Erfahrungen der Tandem-Partner profitieren. Ich engagiere mich, damit sich die Betroffenen leichter ein soziales Netzwerk aufbauen können und ein paar Sorgen weniger haben, um sich mehr auf die Heilung zu konzentrieren.“

Betroffene nutzen die Hilfsangebote vorwiegend über mobile Endgeräte
Auswertungen des Nutzer:innenverhaltens haben gezeigt, dass zwei Drittel aller Besucher:innen der Website der Stiftung und des JUNGEN KREBSPORTALs diese mit mobilen Endgeräten ansteuern. „Das ist nicht weiter verwunderlich“, bestätigt Lüftner mit Blick auf die Zielgruppe der 18-39-Jährigen und fährt fort: „Viele junge Betroffene müssen in der Akutphase in Klinken oder Praxen oft lange Wartezeiten überbrücken. Dabei haben sie stets ihre Mobiltelefone oder Tablets bei sich.“

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat deshalb die Funktionen der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL in eine mobile Applikation überführt.
Betroffene und Konzilsuchende haben die Möglichkeit sich im Portal zu registrieren und per App ihre individuellen Anfragen an das Expert:innenteam zu stellen. Auch bereits registrierte Nutzer:innen können sich ab sofort mit ihren Daten in die App einloggen.

Ebenso haben die Berater:innen und Tandem-Partner:innen zukünftig die Möglichkeit die App zum Beantworten der Anfragen zu nutzen. Anhand von Push-Notifications erhalten die Nutzer:innen kleine Benachrichtigungen, wenn neue Anfragen eingegangen sind oder eine Antwort auf ihre Fragen vorliegt. Der Nachrichtenverlauf in der App erinnert grafisch an klassische Messenger-Apps.

Erweiterungen und neue Funktionen sind bereits in Planung
Die Programmierung der JUNGES KREBSPORTAL-App mit ihren grundlegenden Funktionen der individuellen Beratung war lediglich ein erster Schritt. Bereits jetzt ist eine erste Erweiterung des Systems in Planung. Die auf der Portal-Website bereits verfügbare Funktion des Berater:innen-/Tandem-Partner:innen-Forums wird in einem ersten Update auch in der App verfügbar sein. Darin haben Berater:innen und Tandem-Partner:innen die Möglichkeit sich untereinander auszutauschen, Fälle zu besprechen und gezielt Diskussionen zu einzelnen Themenbereichen zu eröffnen.

Darüber hinaus prüft die Stiftung, ob auch die anderen digitalen Hilfsangebote des JUNGEN KREBSPORTALs in die App integriert werden können. Hierzu zählen neben der Ersten Hilfe für Betroffene auch die Wissensseiten der Stiftung sowie die regelmäßigen Online-Sprechstunden und die Webinarangebote.

Die App ist aktuell bereits in der Version für Android-Endgeräte verfügbar. Die iOS-Version für Apple-Geräte wird im Laufe des Juli ebenfalls im App-Store downloadbar sein.